台灣女孩患罕见脑退化症 在深圳手術後智力复原

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客岁9月，香港大學醫學院、深圳第二人民病院與台大醫學院附設病院互助，樂成為患罕有脑退化症的台灣奼女廖苡安举行亚洲首宗自體干细胞基因移植。前日，已病愈出院的患者及家眷来港與醫療團队會见。

“妈妈，我還不想上天國。”一位得了罕有疾病“异染性脑白质退化症”(MLD)的台灣奼女廖苡安(又称“润润”)，自2010年起頭發病，一度被误台北當鋪,诊為 “注重力缺失症”而耽搁醫治，直到三年前才确诊。跟着病情恶化，她渐落空措辞及勾当能力，其母李碧如(台灣闻名购物频道節目主持人俞娴)将爱女求生故事调集出版，向世界名醫發出求救信息。

客岁9月，台灣奼女廖苡安的手術醫治，在深圳第二人民病院起頭施行。在技能上，香港病院实在也可举行不异醫治，之以是選擇在深圳醫治，是由于该醫治在香港仍属临床实验阶段，大學钻研职员每次利用都要颠末香港品德委员會或病院管治委员會审批。据港大醫 學院眼科及内科學系助理傳授连祺周先容，那时患者的环境不容等待，在香港一般申请相干醫治需时数月乃至半年，而深圳手续打點时候最短，因而决议與该院互助，由港大醫學院專家到深圳卖力举行干细胞事情。

接管醫治後，她的智力已回复复兴

前日，已病愈出院的廖苡安與母亲李碧如来港，與深港两邊的醫療團队举辦记者會。已重回校园继续高二课程進修的廖苡安，智力與一般高中生無异，上月尾更可打篮球。她笑着说：“如今最喜好看内地剧集《武媚娘傳奇》，最但愿快點结業，做更多善事和帮忙其他罕病患者。”

连祺周暗示，間隔手術完成至今已八個月，病人移植手術顺遂，其神经退化获得節制，认知和举措功效获得改良。病人的失禁排便坚苦、突發性板滞也消散，但患者接管醫治後仍要接管5年察看。全部醫治進程必要500万港元，由台灣MLD病友关切协會付出。

名词诠释

异染性脑白质退化症：患者因體内缺少芳基硫酸酯酶，體内芳基硫酸酯聚积致脑白质受损，神经體系呈現脱髓鞘病變，激發致命性神经功效退化。MLD全世界每一年有约1900宗新病症，現仍存活的患者近4.1万人。据港大醫學院眼科及内科學系助理傳授连祺周暗示，该病患者的临床表征包含智力降低、四肢瘫痪、措辞及吞咽坚苦等；逾半患者在婴儿时代病發，其次在青少年时代病發，如不赶早治療，可在3至10年内彻底失明、新竹借款,瘫痪及灭亡。而干细胞基因修复技能是今朝最有但愿的醫治方案，以扭转無药可醫、可致命的遗傳病。

链结

為救得病女儿，妈妈出版冲動台灣

面临女儿患罕有的异染性脑白质退化症，曾為台灣购物台節目主持人的李碧如不竭自责。因女儿润润确诊前4年已呈現踏单車常颠仆、上课打打盹、不用心、動作缓慢及變得龌龊等病征，一度被误诊為“注重力缺失症”。李碧如各式怪责女儿，才知女儿在独自捱苦。

女 儿接管移植醫治前，曾對她说的最後一句完备话是：“妈妈，我不要上天國，也不要下地狱，我要永久当您的女儿。”這成為李碧如全力要醫好女儿的動力。厥後， 在為女儿治病筹款進程中，李碧如更運彩投注單,将母女間17年的點滴，和女儿生病四年来的病程记实成书，签名就是《妈妈，我還不想去天國》。

采写：南都记者 康殷